A Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) completa as «bodas de prata» a 4 de Dezembro. 25 anos recheados de luta em torno da melhoria da qualidade de vida dos doentes com esclerose múltipla (EM), a pôr a doença na agenda e a ajudar aqueles que todos os dias se deparam com as limitações impostas por esta doença neurológica.


A SPEM comemora este ano 25 anos, mas a sua história começa a contar-se ainda antes dessa data.

«Nessa altura», conta Manuela Neves, da Direcção da SPEM, «constitui-se em Lisboa um grupo grande de doentes portadores de EM, perfeitamente diagnosticados e que tinham o tratamento possível na altura, que não era um tratamento específico».

Essa era uma época em que havia muito pouca informação e em que escasseavam as ajudas, mas foi assim que em torno da EM se começou a formar um grupo de apoio. Essas pessoas, por partilharem a mesma doença, passaram a encontrar--se para trocar experiências, contando com o apoio da Liga Portuguesa dos Deficientes Motores, que lhes concedeu um espaço onde os doentes se podiam reunir.

Manuela Neves conta que em muitas dessas reuniões estava presente a pessoa que permitiu o desenvolvimento deste projecto, a Dr. Guida Faria, presidente da Liga, a quem se juntou, passado muito pouco tempo, o Dr. António Magalhães, um neurologista de referência na história da SPEM, assim como uma enfermeira, a Enf.ª Navarro.

«Nestes primeiros encontros as pessoas trocavam experiências, conversavam, apoiavam-se mutuamente e eram feitas tentativas de obter mais informação. Foi um grupo que se manteve sempre coeso, até que surgiu alguém muito importante na história da SPEM, a baronesa de Beck, uma austríaca radicada em Portugal desde a Segunda Guerra e que, juntamente com o Dr. António Magalhães, trabalhou para a institucionalização da SPEM», relembra aquela dirigente.

Os objectivos da SPEM mantêm-se os mesmos desde a sua fundação e esses passam por trabalhar com o propósito de melhoria da qualidade de vida dos doentes com EM, assim como dos cuidadores.

O apoio logístico é uma imagem de marca da SPEM que, através de uma unidade de neurorreabilitação, fornece apoio aos doentes, numa estrutura que alberga equipamentos importantes e praticamente únicos na área e conta ainda com técnicos de qualidade e de referência a nível nacional.


Passos rumo ao futuro

Os 25 anos de história da SPEM conferem-lhe maturidade, mas abrem também portas a novos desafios. Entre esses está, certamente, o projecto de construir e ter a funcionar em pleno o novo lar.

«A EM é uma doença de gente jovem, uma doença progressiva, o que em última análise significa que muitos jovens ficam demasiado cedo a necessitar de cuidados continuados», explica Manuela Neves, que adianta ser esse um motivo suficiente para realizar tal projecto.

«Em Portugal, não existe outro sítio para estas pessoas que não sejam os lares de terceira idade, o que funciona muito mal a nível psicológico para estes doentes e até a nível das relações.»

Esta é uma doença que exige cuidados muito caros, pois, para além da medicação, há a referir todas as outras coisas que estão associadas à doença e que muitas vezes são esquecidas.

«É muito caro alguém que vá limpar a casa destes doentes, alguém que possa tratar deles nas suas necessidades mais básicas, que vá às compras, etc. Não são raros os casos de familiares que se desempregam para ficar a tomar conta deles, o que obviamente levanta alguns problemas não só financeiros, mas também sociais», alerta Manuela Neves.


Que doença é a EM?

Neurologista do Hospital da Força Aérea (HFA), a Dr.ª Ângela Valença esclarece que a EM é uma doença de gente jovem, já que é entre os 20 e os 35 anos que é diagnosticada.

«Às vezes, o fenómeno de EM pode enganar», ressalva, «pois, as pessoas podem pensar que tem alguma coisa a ver com ateroesclerose, mas realmente nada tem a ver com isso e é antes uma doença ligada a pessoas jovens».

Dentro deste grupo, adianta ainda, «a frequência é maior na mulher do que nos homens, numa proporção próxima de 3 para 1, embora os motivos para isto não sejam inteiramente claros. Trata-se de uma doença neurológica altamente incapacitante e que, de resto, é a causa mais frequente de incapacidade no adulto jovem, se excluirmos os acidentes de viação».

O sistema nervoso central controla várias funções do organismo e são precisamente essas que são afectadas nos casos de EM. São exemplo as disfunções nos movimentos, na coordenação, na sensibilidade e até no próprio pensamento e na capacidade de se relacionar com os outros.

Para a neurologista, se só por si este cenário já é preocupante, «mais grave se torna se ponderarmos que a EM é mais frequente no adulto jovem, numa altura em que a pessoa está prestes ou acabou de iniciar a sua vida profissional e familiar».

Não se sabe exactamente o número de pessoas que em Portugal sofrem de EM, mas tudo aponta para a existência aproximada de 5 mil doentes.

«Olhando cruamente para os números, poder-se-ia dizer que, afinal de contas, não são assim tantos os doentes. É verdade, mas dada a altura da vida de que estamos a falar, esta é uma doença que acaba por ter uma repercussão muito maior, pela extrema dificuldade que a pessoa vai ter em fazer determinadas tarefas, pela dependência que vai ter face à sua família mais próxima e, em última análise, pelo que esta doença significa em termos de qualidade de vida», reforça a especialista.


As causas conhecidas

Há já muito tempo se sabe que a esta doença está associada uma alteração imunológica. Em palavras mais simples, o sistema imunológico permite reconhecer o que é próprio da pessoa e o que é estranho. É um sistema fundamental no controlo das doenças e das infecções, pois, é este sistema que neutraliza as amea­ças ao nosso organismo.

«O que acontece é que este sistema imunitário», explica a Dr. Ângela Valença, «se baralha e começa a pensar que partes do próprio corpo são elementos estranhos, montando contra eles defesas e combatendo-os como se de elementos estranhos se tratasse. Isto ocasiona inflamação em certas partes do cérebro, a qual se manifesta com sintomas de falta de força, dificuldade de coordenação, ou falta de visão, por exemplo».

De resto, conta ainda, «há uma grande investigação em torno deste fenómeno e fala-se de que na sua base poderá estar uma qualquer infecção. E um fenómeno curioso é ser muito mais frequente a EM em povos que vivem em latitudes altas, o que leva a crer que se trata de uma doença que tem também certamente a ver com factores ambienciais».


O tratamento

A neurologista do HFA lembra que «os medicamentos disponíveis neste momento são soluções que vão actuar no sentido de prevenir esta inflamação», embora reconheça que «a questão da incapacidade ultrapassa este problema da inflamação, pois, torna-se muitas vezes irreversível».

«A doença ataca, muitas vezes, por surtos, que duram dias ou semanas, e a pessoa depois fica bem. No entanto, o problema é que, de tanta inflamação e desinflamação, acabam por ficar marcas e cicatrizes e já não estamos a falar de algo assim tão reversível, pois, começa mesmo a haver um processo de perda de células do cérebro.»

Deste modo, a incapacidade, em vez de ser temporária, passa a constante.

«Para essa fase», assume, «não somos ainda assim tão eficazes, embora a investigação avance no sentido de ser possível recuperar e regenerar zonas do sistema nervoso que entretanto ficaram definitivamente lesadas».


A ajuda da neurorreabilitação

A intervenção no campo da neurorreabilitação aborda múltiplos sintomas desta doença a nível motor e sensorial e visa potenciar a recuperação que se verifica a cada surto. Por outro lado, procura-se também diminuir o impacto que esta doença tem, melhorando a qualidade de vida.

A Dr.ª Cecília Vaz Pinto é fisiatra e directora técnica da Unidade de Neurorreabilitação da SPEM e explica que os objectivos desta valência passam por melhorar os défices motores, a força, o equilíbrio e a coordenação, «nunca se perdendo de vista que, sendo esta uma doença evolutiva, a recuperação e a intervenção da reabilitação nem sempre consegue uma recuperação completa. O objectivo é antes potenciar a recuperação que se afigura como possível», avisa.

Quanto a resultados, assume a fisiatra, «o que conseguimos é também alguma melhoria em sintomas associados, como a espasticidade».

«Em termos de funcionalidade, consegue-se uma melhor adaptação do doente à sua limitação motora, pois, é essencial a pessoa saber viver com esta limitação. Quando não se conseguem ganhos visíveis, por ex., uma marcha melhor ou andar muito mais, há que trabalhar no sentido de manter um desempenho eficaz em todas as actividades diárias, incluindo a marcha/deambulação, através de estratégias que passam também pelo recurso às ajudas técnicas apropriadas para cada doente», conclui.


SINTOMAS DA ESCLEROSE MÚLTIPLA
• Alterações da visão e da fala
• Adormecimento e arrastar dos pés
• Fraqueza ou fadiga
• Tremor das mãos e diminuição da coordenação motora
• Perda de controlo urinário ou fecal
• Equilíbrio ou paralisia
• Distúrbios cognitivos e emocionais
• Perturbações da sexualidade e da intimidade


O QUE NÃO É A ESCLEROSE MÚLTIPLA
• Não é uma doença mental
• Não é contagiosa
• Não é susceptível de prevenção
• Não tem cura